Książka dla tych, którzy potrzebują
nadziei i światełka w tunelu
Autorka: dr Monika Kamper-Kubańska, prof. PUZ
Recenzja wydawnicza (skrócona)
Monika Rezmer
N I E B I E S K I CHŁOPIEC o spektrum marzeń, możliwości, miłości i nadziei
Recenzowana książka, autorstwa Moniki Rezmer pt. „Niebieski chłopiec o spektrum marzeń, możliwości, miłości i nadziei”, nie aspiruje do miana książki naukowej, i w tym, wbrew pozorom należy upatrywać jej potencjału poznawczego. Nie jest to także książka stricte metodyczna, bo nie odnajdujemy w niej gotowych scenariuszy, wskazań, a jednak możemy wyczytać z niej niejedną wskazówkę dla praktyki pedagogicznej i terapeutycznej. Autorka zmierzyła się z trudną tematyką, starając się opisać swoją historię, historię mamy chłopca ze spektrum Autyzmu, zawieszonej pomiędzy światami badań naukowych, diagnoz, terapii i codzienności jej dziecka. To opowieść o miłości i potrzebie wspierania swojego dziecka, nie tylko jako rodzic, ale i terapeuta. To wreszcie historia kobiety, dla której syn stał się bodźcem do rozwoju i podejmowania wyzwań, stał się jej siłą i nadzieją. W tym właśnie należy upatrywać wyjątkowości tego opracowania, które poprzedzone zostało krótkim wstępem teoretycznym oraz prezentacją wyników badań własnych autorki. To co ma największą wartość, w mojej ocenie znajdujemy w rozdziale piątym zatytułowanym „Niebieski chłopiec, czyli moja historia walki”. Część ta ma wymiar biograficzny i stanowi swoisty pamiętnik, ukazujący historię Tomka i jego mamy, historię wzajemnego wzrastania i uczenia się siebie, nabywania odwagi do poznawania świata, a przede wszystkim to opis wspólnej drogi mamy – pedagoga i terapeuty oraz Tomka – Niebieskiego chłopca, który zaprasza nas, poprzez opis do swojego świata – świata dla wielu tajemniczego i obcego, a tak naprawdę świata przepełnionego nadzieją, ciekawością dziecka i radością bycia i odkrywania. Ale w rozdziale tym odnajdziemy także świadectwo cierpienia, obojętności wobec rodziców, bezduszności procedur i próby zamknięcia Tomka w świecie medycznych określeń i symboli.
W książce odnajdujemy zdjęcia i obrazy malowane przez autorkę, których motywem przewodnim jest wszechświat, wspólna droga w nieznane – droga Matki gotowej podążać szlakiem dziecka i Syna, który zaprasza do wspólnej wędrówki po Jego świecie, świecie, który po „naszej stronie lustra” bywa nieznany. Trzeba odnaleźć w sobie odwagę i otworzyć się na emocje, które wyłaniają się z każdej strony tego opracowania.
Dla kogo ta książka: dla każdego, kto chce wejść do świata Tomka i dzieci ze spektrum autyzmu, dla każdego co nie boi się przejść na drugą stronę lustra, dla każdego kto na co dzień zmaga się z odczuciem wyobcowania i Inności, dla każdego kto potrzebuje nadziei i światełka w tunelu.
Zawodowo książkę polecam studentom pedagogiki i psychologii, rodzicom dzieci niepełnosprawnych, opiekunom i terapeutom, nauczycielom bo jest to książka, która uczy empatii i otwartości na Innego – która pokazuje, że Inny to nie znaczy Obcy.
Drogi czytelniku, jeśli znasz przesłanie Małego Księcia, motta Janusza Korczaka to ta książka jest właśnie dla Ciebie, bo jak napisał Antoine de Saint-Exupery:
„Miłość nie polega na tym, aby wzajemnie sobie się przyglądać, lecz aby patrzeć razem w tym samym kierunku”.
NIEBIESKI CHŁOPIEC
– jedyna taka książka o spektrum autyzmu
W 2017 roku postanowiłam rozpocząć projekt pt. “Artysta Poszukiwany” w ramach mojej fundacji artystycznej Przestrzeń Wariantów. Celem było zrzeszenie i promowanie artystów z regionu (przynajmniej na początek). Tak trafiłam na artykuł o wystawie złożonej z samych NIEBIESKICH OBRAZÓW. Były jak ryty naskalne, rezonowały ze mną mocno, wręcz bucząc w uszach. Okazało się, że wystawa tematyką nawiązuje do zaburzeń ze SPEKTRUM AUTYZMU ze względu na syna malarki. Jeden obraz szczególnie przykuł moją uwagę. Przedstawiał matkę z synem idących drogą i trzymających się za ręce. Na końcu drogi znajdowała się kula ziemska. Wszystko było utrzymane w odcieniach niebieskości. Monika Rezmer, bo o tej malarce mowa, powiedziała, że w pewnym momencie przemaluje tą kulę ziemską na kolorowo. Kilka dni później jadę poznać Monikę i jej syna Tomka, który na “dzień dobry” recytuje mi z pamięci wszystkie państwa świata. “Nie używamy nawigacji, jak gdzieś jedziemy to Tomek nas prowadzi” – słyszę od Moniki. Oprócz niebywałego geniuszu, są też problemy. Z rówieśnikami, z nauczycielami, przepisami i ewidentnym brakiem empatii i chęci współpracy. Na jednej z wizyt Monika słyszy od pani psycholog: “Pani syn może wpaść w głębokie upośledzenie”. Po tej diagnozie mogła się załamać, ale się nie poddała.
Ezo Oneir – dyrektorka wydawnictwa
Cztery lata później…
Jest rok 2021 i ponownie spotykam się z Moniką na sesji zdjęciowej do moich “Przestrzeni Wenus”. Monika ukończyła pedagogiczne studia magisterskie i siedem (!) studiów podyplomowych oraz wiele certyfikowanych kursów i szkoleń z zakresu zaburzeń rozwojowych u dzieci. Udziela się w swoim stowarzyszeniu i stała się specjalistką w dziedzinie spektrum autyzmu. Zdobyła tytuł Osobowości Roku w kategorii działalność społeczna i charytatywna w powiecie świeckim. Ma w planie otworzenie własnego gabinetu terapeutycznego. Tomek jest wybitnym uczniem (5,33 średnia), stypendystą, ale ze względu na brak wsparcia i przemoc rówieśniczą w szkole od tego roku “musiał” zmienić placówkę na oddaloną o 25 km od miejsca zamieszkania. Gdy dzisiaj patrzę na drogę, jaką przeszła dla swojego syna, dla siebie i dla innych rodziców, to chylę czoła. I z dumą oraz wzruszeniem przedstawiam Wam okładkę Jej książki, która powstaje w moim wydawnictwie. Poznajecie obraz? To ten sam, który mnie zahipnotyzował kilka lat wcześniej. Matka i syn idą za rękę w stronę kuli ziemskiej. “Można ją zamalować na kolorowo?” – pytam Monikę.”Można” – odpowiada.
Ezo Oneir – dyrektorka wydawnictwa
Polish